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Amiloidosi ereditaria Canada

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Il sito Web Hereditary Amyloidosis Canada (HAC) è di proprietà di Anne-Marie Carr, un paziente con amiloidosi hATTR. Le è stata diagnosticata l'amiloidosi hATTR nel settembre 2015 all'età di 57 anni. L'ispirazione per questo sito web è nata dal suo percorso di convivenza con l'amiloidosi hATTR e dalla mancanza di comunità, gruppi di sostegno, informazioni e risorse a sua disposizione e della sua famiglia a quel tempo.
 
Crede che con l'aiuto del sito web HAC il paziente possa avere Accedi diretto alle informazioni sulla malattia, al percorso verso la diagnosi e al trattamento e alle informazioni aggiornate sugli studi clinici. In questo modo, possiamo migliorare i risultati di questa malattia molto reale e spesso fatale. Possiamo e dobbiamo essere i nostri stessi sostenitori per assicurarci di ottenere ciò di cui abbiamo bisogno per vivere al meglio le nostre vite.
 
Amiloidosi ereditaria La missione HAC del Canada è fornire supporto, informazioni, risorse e sostegno alle persone che convivono con l'amiloidosi hATTR qui in Canada e in tutto il mondo, che si tratti di un paziente, un caregiver, un amico, un familiare o un operatore sanitario.

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