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15. Miscellanea. I presenti Termini, insieme all'Informativa sulla privacy, al Codice di condotta e ai Termini aggiuntivi, costituiscono l'intero ed esclusivo accordo tra di noi in relazione al loro oggetto e regolano l'utilizzo dei nostri Siti, sostituendo qualsiasi accordo o negoziazione precedente tra di noi in relazione a quell'argomento. Il nostro mancato esercizio o applicazione di qualsiasi diritto o disposizione dei presenti Termini non costituirà una rinuncia a tale diritto o disposizione. Se una qualsiasi disposizione dei presenti Termini è ritenuta non valida da un tribunale della giurisdizione competente, l'utente accetta comunque che il tribunale si sforzerà di dare effetto alle nostre intenzioni come indicato nella disposizione e che le altre disposizioni dei presenti Termini rimangano in vigore ed effetto. I titoli delle sezioni in questi Termini sono solo per comodità e non hanno alcun effetto legale o contrattuale.

Ultimo aggiornamento: marzo 11, 2020
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La rareLife solutions sito web onevoice https://www.oneamyloidosisvoice.com/ (il "Sito") è progettato specificamente per sfruttare il potere della collaborazione nelle malattie rare, creando una soluzione online per tutti i soggetti interessati alle malattie rare. Vari gruppi di funzionalità all'interno del "Sito" consentono ai visitatori e agli utenti registrati di accedere a informazioni curate sulla malattia, strumenti di sperimentazione clinica e condividere esperienze e informazioni sulle loro malattie, condizioni e sintomi e fornire compassione, empatia e incoraggiamento per aiutare a costruire una forte comunità per tutti i soggetti interessati alle malattie rare. Per poter esplorare alcune aree riservate del Sito, i visitatori devono registrarsi per diventare membri della comunità ("membri della comunità"). Se non ti registri come membro della comunità ("visitatori"), le uniche informazioni che il Sito raccoglierà da te sono le informazioni di identificazione non personale raccolte tramite "cookie", come descritto di seguito nella sezione sui cookie.

1. Informazioni raccolte

I. Identificabile personalmentedurante la registrazione resa visibile ad altri membri della community.lect e come usiamo itvacy e apprezziamo la fiducia del nostro co

1. • "Informazioni di identificazione personale" ("PII"), sono le informazioni che identificano personalmente una persona, come nome e cognome, data di nascita, indirizzo postale, indirizzo e-mail e numero di telefono. Si tratta di informazioni che condividi volontariamente con noi direttamente quando ti registri o se pubblichi in una delle comunità. Esempi di PII possono includere ma non sono limitati a nome, indirizzo e-mail e password come input durante la registrazione, indirizzo postale, come raccolti dalla registrazione, e-mail, messaggio privato o altre attività; data di nascita, come raccolta nel profilo di un membro della comunità

1. • Informazioni demografiche o biografiche, come età, sesso, etnia, religione e posizione (città, stato, paese) o in alcuni casi indirizzo IP;
   • Informazioni sulla condizione / malattia, inclusa diagnosi, sintomi (ad esempio, frequenza, durata, gravità), storia familiare;
   • Il corso del trattamento (ad es. Farmaci, interventi chirurgici, terapie, ecc.), Inclusi gli effetti collaterali;
   • Fotografie o immagini;
   • Informazioni sull'account da piattaforme di social e media;
   • Informazioni sui sensori da fitness o tracker di attività;
   • Risultati di test di laboratorio o diagnostici;
   • Informazioni genetiche;
   • Cartelle cliniche elettroniche;
   • Informazioni condivise tramite campi di testo libero, come rareCourage, rareClinical, rareProfile, myBinder, rareChat, rareQuestionari;
   • Connessioni ad altri membri della comunità sul Sito (ad esempio, rareCourage, rareTeams, rareMates) e persone esterne al sito condivise da un membro della comunità.

Tieni presente che, se pubblichi PII sul Sito, che le PII sono generalmente accessibili e possono essere raccolte e utilizzate da altri membri della comunità e possono provocare messaggi non richiesti o altre forme di contatto da altri membri della comunità. Ti consigliamo di esercitare cautela e discrezione quando pubblichi PII in tali aree del sito. Sei l'unico responsabile delle informazioni e degli altri contenuti che pubblichi su o attraverso il Sito. Vedere i termini e le condizioni

II. Biscotti

Il Sito raccoglie anche automaticamente informazioni su di te come visitatore del Sito che non sono PII ma si riferiscono al tuo utilizzo del Sito. Non PII sono informazioni aggregate, informazioni demografiche e qualsiasi altra informazione che non rivela la tua identità specifica. I non PII vengono raccolti "passivamente" dall'utente tramite strumenti di navigazione del browser, come cookie e pixel tag. Questi tipi di tecnologie consentono al Sito di compilare statistiche sul nostro numero giornaliero di visitatori del sito o richieste di pagine specifiche, pur non identificandoti personalmente, a parte il tuo indirizzo IP, che è l'indirizzo del protocollo Internet del computer che utilizzi per accedere al Posto. Inoltre, non autorizziamo terze parti non affiliate a raccogliere informazioni personali da te sul Sito ai fini di tale tracciamento online.

Un cookie è un piccolo file di dati che un sito web trasferisce sul disco rigido di un utente quando un utente visita il sito web. Un file cookie può contenere informazioni come un ID univoco che il sito web utilizza per tracciare le pagine visitate ed è un metodo standard per registrare le preferenze dell'utente del sito web. Queste preferenze vengono memorizzate in un file sul disco rigido del computer. Utilizziamo anche cookie "analitici". Questi ci consentono di riconoscere e contare il numero di visitatori del Sito e di vedere come i visitatori si muovono nel Sito quando lo utilizzano. Questo ci aiuta a migliorare il modo in cui funziona il nostro sito web, ad esempio assicurandoci che gli utenti trovino facilmente ciò di cui hanno bisogno.

Il nostro sito utilizza cookie sia persistenti che di sessione. I cookie persistenti sono cookie che rimangono sul tuo computer in modo permanente fino a quando non li elimini "manualmente". I cookie di sessione si cancellano automaticamente quando si esce da un sito Web e si passa a un altro o si chiude il browser.

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2. Come utilizziamo queste informazioni

2. • PII. Possiamo utilizzare le PII raccolte attraverso il Sito per uno o tutti i seguenti scopi:
     • Risposte alle richieste. Potremmo utilizzare PII su di te per rispondere alle tue richieste, ad esempio per rispondere alle tue domande sull'utilizzo del Sito, sui contenuti che potresti aver pubblicato, sulla tua esperienza di utilizzo del Sito e per fornirti chiarimenti, spiegazioni o forse i vantaggi offerti dalle funzionalità nel sito.
     • Emergenza. Possiamo utilizzare PII in caso di emergenza o altra situazione che riteniamo necessaria rareLife solutions per contattare direttamente il membro della comunità.
     • Eventi avversi. rareLife solutions, come richiesto dalla legge e / o dai suoi Collaboratori, può anche essere richiesto o in alternativa a sua discrezione per il bene maggiore, di segnalare alcune informazioni personali come eventi avversi e informazioni sulla sicurezza dei farmaci alla Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti, i Centers for Controllo e prevenzione delle malattie (CDC) e / o altre organizzazioni governative statunitensi o internazionali, nonché direttamente a società farmaceutiche e di dispositivi medici. rareLife solutions non fornirà PII a tali enti governativi ma potrà contattare i membri della comunità per il follow-up se richiesto dal governo o dai Collaboratori. L'informazione rareLife solutions fornisce può includere, ma non è limitato a, informazioni pubblicate o inviate dai membri della comunità in rareCourage, rareClinical, my rareJourney, rareChat, rareQuestionnaires o altri raccoglitori di dati simili nel Sito. Inoltre, alcune sezioni del nostro Sito possono essere fornite con il supporto di Collaboratori. Questi Collaboratori possono avere requisiti di segnalazione di eventi avversi relativi a prodotti regolamentati utilizzati dai membri della comunità e rareLife solutions può assistere tali Collaboratori nella segnalazione di eventi avversi alle agenzie di regolamentazione.

Per saperne di più sulla segnalazione di eventi avversi alla Food and Drug Administration statunitense: http://www.fda.gov/Safety/MedWatch/

2. • • Comunicazioni con i membri della comunità che si iscrivono. rareLife solutions comunicherà con te se ti iscrivi alla nostra mailing list o altrimenti accetti di essere avvisato di determinati eventi e attività. È possibile rinunciare a ricevere tali comunicazioni in qualsiasi momento, come descritto in tali comunicazioni e nella Sezione 8 di seguito.
     • Conformità al codice di condotta. Analizziamo i contenuti della comunità di rareCourage per garantire che il Codice di condotta venga rispettato da e tra i membri della comunità.
     • Scopi aziendali interni. Utilizziamo le informazioni personali su di te per i nostri scopi aziendali interni, incluso in particolare per aiutarci a determinare l'utilizzo di tutti i nostri gruppi di funzionalità (inclusi rareCourage, rareClinical, my rareJourney, rareChat e altri raccoglitori di dati) e aiutarci a migliorare le nostre offerte. Utilizziamo le informazioni personali anche per scopi interni correlati, come analisi dei dati, audit, miglioramento del sito, identificazione delle tendenze di utilizzo e determinazione dell'efficacia dei nostri messaggi promozionali.

Le informazioni non PII possono aggregare alcuni tipi di informazioni non identificabili personalmente come il numero di pazienti con una particolare malattia o condizione, su un particolare trattamento o con un particolare sintomo. Queste informazioni rese anonime (o deidentificate) sarebbero visibili da individui che non sono membri della comunità e viene prestata grande cura nell'anonimare queste informazioni, quindi è improbabile che qualcuno possa essere identificato. Potremmo utilizzare dati non PII per aiutarci a migliorare il Sito, ad esempio analizzando l'utilizzo di determinate pagine o funzioni del Sito.

3. Come condividiamo le informazioni

3. • PII. Possiamo condividere PII che raccogliamo attraverso il Sito in determinate circostanze, tra cui:
     • Affiliati. Possiamo condividere PII con qualsiasi entità che potrebbe diventare affiliato di rareLife solutions.
     • rareLife solutions Staff e moderatori. rareLife solutions il personale e i moderatori possono talvolta aver bisogno di accedere alle tue PII nel corso della risoluzione dei problemi o della risoluzione dei reclami.
     • Collaborazioni di ricerca. Se non diversamente concordato con uno sponsor della piattaforma, rareLife solutions può condividere o vendere determinate informazioni anonime da onevoice a Collaboratori, come produttori di dispositivi medici o farmaceutici, organizzazioni di patrocinio e istituzioni accademiche che stanno cercando e analizzando modi per comprendere meglio l'esperienza del paziente e migliorare il trattamento e gli esiti dei pazienti.
     • Sondaggi. rareLife solutions può occasionalmente chiedere ai membri della comunità di completare sondaggi volontari e / o sondaggi sulle loro esperienze, esigenze non soddisfatte e / o altri argomenti, comprese le varie caratteristiche all'interno di onevoice o che si propone di includere. rareLife solutions può aggregare dati resi anonimi e combinare tali risposte con le PII dei membri della comunità e condividerle o venderle ai Collaboratori.
     • Fornitori di servizi di terze parti. Potremmo condividere le informazioni personali con terze parti non affiliate che ci forniscono servizi, come lo sviluppatore e il designer del sito, per fornire tecnologia, analisi dei dati o servizi simili.
     • Partner / fornitori educativi. A volte, un fornitore o un partner educativo di terze parti ("Fornitore / Partner") ci chiederà un elenco delle persone che hanno partecipato a un particolare webinar, domande e risposte o attività di chat della comunità online offerto da rareLife solutions attraverso il sito. In risposta a tale richiesta, forniremo al Fornitore / Partner PII anonime e aggregate, a meno che il partecipante membro della comunità non scelga di essere identificato o contattato come parte dell'iscrizione all'attività educativa.
     • Terze parti per il marketing. Non condividiamo le PII con terze parti non affiliate per i loro scopi di marketing.
     • Acquirenti o assegnatari. In caso di riorganizzazione, fusione, vendita, joint venture, cessione, trasferimento o altra disposizione di tutto o parte di rareLife solutions, qualsiasi affiliato o le sue risorse, possiamo trasferire tutte le informazioni che raccogliamo dagli utenti del sito alla parte acquirente o cessionario.
     • Enti aventi diritto ai sensi di legge. Potremmo divulgare PII su di te ad altri come riteniamo appropriato nelle seguenti circostanze: (i) quando richiesto dalla legge applicabile, comprese le leggi al di fuori del tuo paese di residenza; (ii) per adempiere a procedimenti legali (iii) per rispondere a richieste provenienti da autorità pubbliche e governative; (iv) per far rispettare i termini e le condizioni di utilizzo del Sito, inclusa la presente Informativa sulla privacy; (v) per proteggere e difendere i nostri diritti e proprietà; (vi) per proteggere gli interessi e la sicurezza di rareLife solutions o altri; e (vii) per consentirci di perseguire i rimedi disponibili o limitare i danni che potremmo subire. Non abbiamo alcun obbligo di informarti di tali divulgazioni, ad eccezione di quanto richiesto dalla legge applicabile.

1. • Utilizzo delle PII. In determinate circostanze, rareLife solutions può utilizzare le tue informazioni personali, inclusi ma non limitati a:
     • Se un membro della comunità si registra o passa allo stato di professionista sanitario autorizzato (HCP) o ricercatore, sarà possibile visualizzare il nome completo e l'affiliazione del membro della comunità;
     • Se un membro della comunità accetta di partecipare a un file rareLife solutions-attività organizzata come workshop o conferenze, rareLife solutions può condividere le informazioni del membro della comunità (ad esempio, nome, e-mail) allo scopo di pianificare ed eseguire l'attività;
     • Se un membro della comunità decide esplicitamente di condividere le proprie PII con un collaboratore, rareLife solutions condividerà le informazioni secondo le istruzioni del membro della comunità (ad es. co-registrazione con un'organizzazione no-profit).

1. • Collaboratori. I membri della comunità devono comprendere che le informazioni che pubblicano nelle aree pubbliche del Sito possono essere condivise nelle varie comunità create da rareLife solutions, inclusi altri pazienti e terze parti, ma non limitatamente a produttori di dispositivi medici e farmaceutici, organizzazioni di ricerca a contratto, gruppi di difesa, centri medici accademici e istituti di ricerca ("Collaboratori"). Sebbene i membri della comunità siano incoraggiati a condividere le proprie informazioni, una maggiore quantità di informazioni o dati può aumentare la probabilità che un membro della comunità possa essere localizzato o identificato.

1. • Decidere di uscire. In qualsiasi momento, puoi disattivare l'autorizzazione rareLife solutions utilizzare le tue PII per gli scopi indicati in questa sezione utilizzando il nostro modulo di contatto o inviandoci un'e-mail a [email protected]. Elaboreremo la tua richiesta entro un tempo ragionevole. Tuttavia, tieni presente che in alcuni casi potremmo aver già utilizzato le tue PII in conformità con questa Politica prima della data di rinuncia.
   • Altre informazioni. Potremmo condividere non PII, come i modelli di utilizzo del Sito dei visitatori del Sito su base aggregata, con terze parti, ad esempio come presentazione di poster a una conferenza medica

4. Come puoi gestire le PII che manteniamo?

4. • Aggiornamento o correzione delle informazioni personali. Se desideri rivedere, correggere, aggiornare o rimuovere informazioni personali su di te che ci hai fornito in precedenza (diverse dalla data di nascita), puoi farlo visitando la tua pagina "impostazioni".

Se non riesci a individuare quella pagina, informaci inviandoci un'e-mail a [email protected]. Per la tua protezione, implementeremo tali richieste solo rispetto alle PII associate al particolare indirizzo email che utilizzi per inviarci la tua richiesta e potremmo aver bisogno di verificare la tua identità prima di implementare la tua richiesta.

5. Come proteggiamo e manteniamo le PII raccolte attraverso il sito?
   • Sicurezza. Utilizziamo misure organizzative, tecniche e amministrative ragionevoli per proteggere dalla perdita, dall'uso improprio e dall'alterazione delle informazioni sotto il nostro controllo. rareLife solutions utilizza un fornitore di sicurezza dei dati di terze parti, che archivia le informazioni ei dati raccolti sui nostri siti in modo coerente con la stessa integrità, rigore e standard tecnici richiesti dalla regola di sicurezza HIPAA. Tuttavia, nessuna trasmissione di dati su Internet o sistema di archiviazione dati può essere garantita come sicura al 100%. Si prega di prestare attenzione nell'inviarci qualsiasi informazione ritenuta riservata. È tua responsabilità personale proteggere le tue copie delle tue password e dei relativi codici di Accedi per le nostre risorse online
   • Integrità e conservazione dei dati. Conserveremo le PII su di te per il periodo necessario a soddisfare gli scopi delineati nella presente Informativa o nelle nostre politiche di conservazione dei dati a meno che non sia richiesto dalla legge un periodo di conservazione più lungo. Però, rareLife solutions non può garantire l'identità di altri membri della comunità con cui un membro della comunità potrebbe interagire durante l'utilizzo del Sito o che potrebbe avere Accedi alle PII di un membro della comunità. Inoltre, non possiamo garantire l'integrità o l'autenticità dei dati che i membri della comunità forniscono su se stessi
   • Siti di terze parti. Il Sito può contenere collegamenti a siti web di terzi. Questi siti collegati non sono sotto rareLife solutions'controllo e non siamo responsabili per le pratiche sulla privacy o il contenuto di tali siti collegati, o qualsiasi collegamento contenuto in qualsiasi sito collegato. Il fatto che forniamo un collegamento al contenuto di un sito Web o presentiamo un banner pubblicitario o altro tipo di pubblicità non è un'approvazione, autorizzazione o rappresentazione della nostra affiliazione con tale terza parte, né è un'approvazione delle loro politiche sulla privacy o sulla sicurezza delle informazioni o pratiche. La presente Informativa sulla privacy non è applicabile ai siti Web o ai contenuti di tali terze parti. Non esercitiamo il controllo su siti Web o servizi di terze parti. Questi altri siti web o servizi possono inserire i propri cookie o altri file sul tuo computer, raccogliere dati o richiedere informazioni personali da te e seguire regole diverse riguardanti l'uso o la divulgazione delle informazioni personali che invii loro. Se fornisci informazioni personali tramite uno qualsiasi di tali siti Web di terze parti, la transazione verrà eseguita sul sito Web di tali terze parti (non questo Sito) e le informazioni personali fornite verranno raccolte e controllate dall'informativa sulla privacy di tale terza parte. Ti consigliamo di familiarizzare con le politiche e le pratiche sulla privacy di tali terze parti, che non sono regolate dalla presente Informativa sulla privacy.

Oltre all'uso e alle divulgazioni di cui sopra, si noti che terze parti, inclusi Facebook e Google, possono utilizzare cookie, web beacon e altre tecnologie di archiviazione per raccogliere o ricevere informazioni da questo sito e altrove su Internet e utilizzare tali informazioni per fornire servizi di misurazione e annunci mirati.

Accessi sociali. Per registrarti e accedere al tuo account, hai anche la possibilità di autenticarti con il tuo profilo esistente su uno dei seguenti social network, Facebook o Google+, e registrarti o accedere. Le informazioni che richiediamo per la registrazione o il login sono (i ) il tuo nome e (ii) il tuo indirizzo email. Dopo il tuo esplicito consenso all'uso dei dati trasmessi e richiesti ai fini della registrazione e / o dell'Accedi al Sito, i tuoi dati saranno da noi archiviati e utilizzati per gli scopi indicati nella presente Informativa. [Non esiste alcun collegamento oltre il processo di autenticazione tra il tuo account cliente creato con noi e il tuo account sul social network corrispondente.] Per eseguire il processo di autenticazione per la registrazione e il login, il tuo indirizzo IP viene trasmesso al rispettivo provider di social network. Non abbiamo alcuna influenza sullo scopo e sulla portata della raccolta dei dati e sull'ulteriore elaborazione dei dati da parte del rispettivo fornitore del social network. Per ulteriori informazioni, leggere le informazioni sulla protezione dei dati del rispettivo fornitore:

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Youtube. Abbiamo integrato i video di YouTube nel nostro sito, che vengono memorizzati su http://www.YouTube.com e può essere giocato direttamente dal nostro sito. Questi sono integrati nella "modalità di protezione dei dati estesa", ovvero nessun dato su di te come utente verrà trasmesso a YouTube, se non fai clic sui video per iniziare a riprodurli. Solo durante la riproduzione dei video i dati di cui al presente paragrafo verranno trasferiti a YouTube. Non abbiamo alcuna influenza su questo trasferimento di dati. Se hai effettuato l'Accedi a Google (un affiliato di YouTube), le tue informazioni potrebbero essere direttamente associate al tuo account Google. Se non desideri essere associato al tuo profilo su YouTube, devi disconnetterti da Google prima di attivare il pulsante.

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6. DIRITTI SULLA PRIVACY DELLA CALIFORNIA Ai sensi della Sezione 1798.83 del codice civile della California, un residente della California che ha fornito informazioni personali a un'azienda con cui ha stabilito un rapporto d'affari per scopi personali, familiari o domestici ("Cliente della California") ha il diritto di richiedere informazioni sull'eventualità che l'azienda abbia divulgato Informazioni personali a terze parti per scopi di marketing diretto di terze parti. Al ricevimento di una richiesta da parte di un cliente della California, l'azienda è tenuta a fornire un elenco di tutte le terze parti a cui sono state divulgate le Informazioni personali nell'anno solare precedente, nonché un elenco delle categorie di informazioni personali che sono state divulgate. È possibile richiedere queste informazioni inviandoci un'e-mail a [email protected] o scrivendoci all'indirizzo fornito in fondo a questa informativa.
7. DIRITTI DEGLI INTERESSATI DELLO SPAZIO ECONOMICO EUROPEO Se sei una persona fisica residente all'interno dello Spazio economico europeo ("Interessato"), i seguenti diritti aggiuntivi come espressi ai sensi del Regolamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo e del Consiglio del 27 aprile 2016 noto come Dati generali Regolamenti di protezione ("GDPR") Sono applicabili a te: 1. Dati personali: ai fini della presente sezione," Dati personali "indica collettivamente PII, identificatori univoci, identificatori pubblicitari e dati sulla posizione che hai fornito o altrimenti raccolti da rareLife solutions quando utilizzi e accedi in altro modo alla piattaforma. 2. Base per l'elaborazione dei dati: rareLife solutions si basa sul consenso dell'interessato al trattamento dei dati personali. Gli interessati devono avere almeno 16 anni per acconsentire al trattamento dei propri dati personali. I soggetti di età inferiore ai 16 anni devono ottenere l'autorizzazione dei genitori o del tutore legale per acconsentire al trattamento. In altre occasioni, potremmo elaborare le informazioni quando abbiamo bisogno di farlo per adempiere a un contratto, fornire servizi o laddove siamo obbligati per legge a farlo. 3. Accesso / Portabilità: è possibile accedere, correggere o modificare i Dati personali forniti rareLife solutions e associato al tuo account. Tieni presente che potremmo richiedere di verificare la tua identificazione prima di soddisfare la tua richiesta. Puoi anche richiedere che le tue informazioni personali ti vengano fornite in un formato elettronico di uso comune in modo da poterle condividere con altre organizzazioni. Puoi farlo contattando il nostro team per la privacy e ti invieranno il modulo DSAR (Data Subject Access Request) per elaborare la tua richiesta. 4. Dimenticato: puoi richiedere la cancellazione dei tuoi dati personali o altrimenti richiedere che i tuoi dati personali non vengano elaborati. Tieni presente che il Servizio, o parti del Servizio, potrebbero diventare inaccessibili o altrimenti non funzionare correttamente se richiedi la cancellazione o il mancato trattamento dei tuoi dati personali. Puoi farlo contattando il nostro team per la privacy come descritto di seguito. 5. Obiezione, limitazione o revoca del consenso: è possibile revocare il consenso fornito in precedenza rareLife solutions o altrimenti opporsi o limitare il trattamento dei tuoi dati personali. Si prega di notare che il Servizio, o parti del Servizio, potrebbero diventare inaccessibili o altrimenti non funzionare correttamente se revochi determinati consensi o ti opponi in altro modo alla limitazione del trattamento dei tuoi Dati personali. Puoi farlo contattando il nostro team per la privacy e ti invierà il modulo di recesso dell'interessato (DSWF) per elaborare la tua richiesta. 6. Autorità di controllo: in caso di dubbi sulla gestione delle proprie informazioni personali, si ha il diritto di farlo con l'autorità locale per la protezione dei dati nel paese in cui si risiede.
8. Uso del sito da parte dei bambini

   Questo sito non è destinato all'uso da parte di bambini (di età inferiore ai 13 anni negli Stati Uniti o ai 16 anni, se vivi nel SEE). Alla luce dell'articolo 8 del GDPR, disponiamo di un modulo di consenso dei genitori che il titolare della responsabilità genitoriale deve compilare se il bambino ha meno di 16 anni. Ai sensi dell'articolo 8, paragrafo 2, facciamo "ogni ragionevole sforzo" per verificare che il consenso sia stato fornito o autorizzato dal titolare della responsabilità genitoriale. Vogliamo anche far sapere al minore che ha il diritto di revocare tale consenso una volta che sarà competente a prendere tale decisione.

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9. Trasferimenti ed elaborazione di PII

   Quando utilizzi o interagisci con uno qualsiasi dei nostri Servizi, acconsenti al trattamento dei dati, alla condivisione, al trasferimento e all'utilizzo delle tue informazioni come indicato nella presente Informativa sulla privacy. Abbiamo incorporato clausole contrattuali standard (BCR) nei nostri contratti con i nostri collaboratori che esprimono il nostro impegno per la protezione dei dati. Indipendentemente dal paese in cui risiedi, ci autorizzi a trasferire, elaborare, archiviare e utilizzare le tue informazioni in paesi diversi dal tuo in conformità con la presente Informativa sulla privacy.

10. Gestione delle comunicazioni con te.

    Se non desideri più ricevere e-mail da noi da ora in poi, puoi scegliere di non ricevere più tali e-mail seguendo le indicazioni "annulla iscrizione" sulle e-mail o accedendo alla pagina "Impostazioni membro" e deselezionando l'opzione per ricevere e-mail da noi, o chiamando il numero verde (844) 663-8642 [8:00-5:00 (ET), dal lunedì al venerdì], o inviando un invia una email a [email protected] con oggetto "Annulla iscrizione". Cercheremo di soddisfare la tua richiesta non appena ragionevolmente possibile.

MODIFICHE A QUESTA POLITICA DI PRIVACY

Man mano che le leggi e le normative sulla privacy cambiano e con l'evoluzione di Precision e dei Siti, potrebbe essere necessario rivedere o aggiornare la nostra Informativa sulla privacy senza preavviso. Le modifiche alla presente Informativa sulla privacy si rifletteranno quando rivedremo la data di "Ultimo aggiornamento" alla fine della presente Informativa sulla privacy. Se apportiamo modifiche sostanziali alla protezione dei tuoi dati, ti forniremo un avviso appropriato prima che tali modifiche abbiano effetto.

Come contattarci

In caso di domande o dubbi relativi alla presente Informativa sulla privacy o alle pratiche di informazione di questo Sito, inviare un'e-mail a [email protected], scrivici o chiamaci agli indirizzi / numeri di telefono sottostanti.

Ultimo aggiornamento: marzo 11, 2020
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Lo abbiamo capito, però. La vita di tutti ha difficoltà e momenti difficili, e sei il benvenuto e invitato a condividere anche quelli.

Quindi stiamo fornendo funzionalità onevoice e Accedi ad altri membri della comunità con il tuo consenso (e quello di tutti gli altri) a "giocare bene" ... il che significa che cose come le seguenti azioni potrebbero essere prese in considerazione da rareLife solutions come una violazione sostanziale dei Termini di utilizzo e farti ricevere un messaggio severo ma educato dai nostri sempre presenti Community Manager, che faranno del loro meglio per spiegare come rendere il tuo post conforme alla nostra community caricata positivamente ... (ti preghiamo di considerare cosa raccomandano perché anche se la consideriamo un'azione di ultima istanza, potremmo doverti chiedere di lasciarti o espellerti dal Sito se non sei disposto a modificare la tua pubblicazione o il tuo comportamento):

1. Pubblicazione o collegamento a materiale illegale, osceno, dispregiativo, diffamatorio, minaccioso, molesto, offensivo, calunnioso, odioso o imbarazzante per qualsiasi altra persona o entità come determinato da noi a nostra esclusiva discrezione.
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5. Segnalare le violazioni alle autorità di contrasto.
6. Interrompere l'Accedi di un utente al Sito se le informazioni di registrazione dell'utente e / o l'indirizzo e-mail non sono più validi.
7. Monitorare, modificare o divulgare qualsiasi comunicazione sul Sito.
8. Modificare o rimuovere definitivamente qualsiasi comunicazione pubblicata sul Sito, anche se non violativa.
9. Intraprendere qualsiasi altra azione che riteniamo necessaria per proteggere la sicurezza personale di cmembri della comunità o il pubblico.

Il regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) è il regolamento europeo sulla protezione dei dati adottato dalla Commissione europea per sostituire la direttiva sulla protezione dei dati dell'UE, nota anche come direttiva 95/46 / CE. GDPR è entrato in vigore il 25 maggio 2018. Il regolamento amplia e sostituisce le norme dell'UE sulla protezione dei dati e sulla privacy con un quadro più completo che determina le modalità di utilizzo, archiviazione, trasmissione, protezione e codifica delle informazioni personali degli interessati dell'UE. Il GDPR si applica sia alle persone fisiche che alle imprese e disciplina il modo in cui devono essere trattati i dati personali dei cittadini dell'Unione europea. Il GDPR richiede inoltre che le imprese condividano con l'interessato dell'UE il modo in cui vengono trattati i dati personali; rispondere a determinate richieste dell'interessato su tali dati; e gestirli con adeguati controlli di sicurezza. Il regolamento stabilisce anche uno standard per la condivisione di tali dati con altri titolari e responsabili del trattamento e definisce le linee guida per l'uso o il trasferimento di tali informazioni in paesi con leggi e regolamenti diversi in materia di utilizzo e trasferimento dei dati. Una copia del testo di GDPR possono essere trovati qui.

Le nostre politiche in materia di proprietà e protezione dei dati mirano a fornire all'utente la certezza che i suoi dati rimangano al sicuro e sotto il suo controllo. Abbiamo stabilito una serie di misure per garantire che i clienti ei loro dati siano trattati in modo coerente con i principi della privacy.

Il nostro impegno

At rareLife, ci impegniamo a garantire la sicurezza e la protezione delle informazioni personali che elaboriamo e a fornire un approccio conforme e coerente alla protezione dei dati. Abbiamo sempre avuto un programma di protezione dei dati solido ed efficace che è conforme alla legge esistente e rispetta i principi di protezione dei dati. Tuttavia, riconosciamo i nostri obblighi nell'aggiornamento e nell'espansione di questo programma per soddisfare le richieste di GDPR e il disegno di legge sulla protezione dei dati.

Ci impegniamo a salvaguardare le informazioni personali sotto il nostro mandato e a sviluppare un regime di protezione dei dati che sia efficace, adatto allo scopo e dimostri una comprensione e apprezzamento per il GDPR. La nostra preparazione e obiettivi per GDPR la conformità è stata riassunta in questa dichiarazione e include lo sviluppo e l'implementazione di nuovi ruoli, politiche, procedure, controlli e misure di protezione dei dati per garantire la massima e costante conformità.

In che modo rareLife Prepararsi per il GDPR?

rareLife ha già un livello coerente di protezione e sicurezza dei dati in tutta la nostra organizzazione, tuttavia il nostro obiettivo è essere pienamente conformi al GDPR.

La nostra preparazione comprende:

• Audit delle informazioni - Stiamo effettuando un audit delle informazioni a livello aziendale per identificare e valutare quali informazioni personali deteniamo, da dove provengono, come e perché vengono elaborate e se ea chi vengono divulgate. Questo sarà un processo iterativo rivisto su base annuale.
• Politiche e procedure - At rareLife, stiamo rivedendo / implementando nuove politiche e procedure sulla protezione dei dati per soddisfare i requisiti e gli standard di GDPR e qualsiasi legge sulla protezione dei dati pertinente, tra cui: -
  • Protezione dei dati - La nostra politica principale e il documento di procedura per la protezione dei dati sono stati rivisti per soddisfare gli standard e i requisiti di GDPR. Sono in atto misure di responsabilità e governance per garantire che comprendiamo, diffondiamo e dimostriamo adeguatamente i nostri obblighi e responsabilità; con un focus dedicato alla privacy by design e ai diritti delle persone. (Informativa sulla privacy del sito)
  • Conservazione e cancellazione dei dati - Stiamo lavorando per disporre di procedure di cancellazione per soddisfare il nuovo obbligo di "Diritto alla cancellazione" e siamo consapevoli di quando si applicano questo e altri diritti dell'interessato; insieme a eventuali esenzioni, tempi di risposta e responsabilità di notifica.
  • Violazione dei dati: le nostre procedure di violazione dei dati garantiscono che disponiamo di salvaguardie e misure in atto per identificare, valutare, indagare e segnalare qualsiasi violazione dei dati personali il prima possibile. Le nostre procedure sono solide e sono state diffuse a tutti i dipendenti, rendendoli consapevoli delle linee di reporting e dei passaggi da seguire.
  • Trasferimento dei dati: quando rareLife raccoglie le informazioni personali di un soggetto interessato, evita di condividere tali informazioni con fornitori, terzi, appaltatori o altri tipi di servizi esterni, a meno che non sia richiesto dalla legge o come parte dei nostri processi interni che a volte includono fornitori esterni. Le informazioni sono memorizzate nei nostri sistemi e non vengono trasferite al di fuori della nostra rete a controller o sub-processori senza il permesso esplicito dei nostri clienti. rareLife non vende mai dati personali ad altre società e, nella misura in cui vengono condivisi, è solo per completare lo scopo per il quale i dati sono stati acquisiti. Tutti i nostri fornitori devono disporre di procedure che proteggano i dati condivisi con loro.
  • Trasferimenti internazionali di dati e divulgazione di terze parti - Dove rareLife memorizza o trasferisce informazioni personali al di fuori dell'UE, disponiamo di solide procedure e misure di salvaguardia per proteggere, crittografare e mantenere l'integrità dei dati. Le nostre procedure comprendono una revisione continua dei paesi con sufficienti decisioni di adeguatezza, nonché disposizioni per le regole aziendali vincolanti; clausole di protezione dei dati standard o codici di condotta approvati per quei paesi senza. Effettuiamo severi controlli di due diligence con tutti i destinatari dei dati personali per valutare e verificare che dispongano di adeguate misure di salvaguardia per proteggere le informazioni, garantire diritti soggetti ai dati applicabili e disporre di efficaci rimedi legali per gli interessati, laddove applicabile.
  • Richiesta di Accedi al soggetto (SAR) - Stiamo lavorando diligentemente alle nostre procedure SAR per soddisfare il periodo di tempo di 30 giorni modificato per fornire le informazioni richieste e rendere questa disposizione gratuita. Le nostre nuove procedure descrivono in dettaglio come verificare l'interessato, quali misure adottare per elaborare una richiesta di Accedi, quali esenzioni si applicano e una suite di modelli di risposta per garantire che le comunicazioni con gli interessati siano conformi, coerenti e adeguate.

• Base giuridica per l'elaborazione - Stiamo esaminando tutte le attività di elaborazione per identificare la base giuridica per l'elaborazione e garantire che ciascuna base sia appropriata per l'attività a cui si riferisce. Ove applicabile, conserviamo anche registrazioni delle nostre attività di trattamento, assicurando che i nostri obblighi ai sensi dell'articolo 30 del GDPR e l'Allegato 1 del disegno di legge sulla protezione dei dati sono rispettati.
• Informativa / politica sulla privacy - Abbiamo rivisto la nostra Informativa sulla privacy per conformarci al GDPR, assicurando che tutte le persone le cui informazioni personali trattiamo siano state informate del motivo per cui ne abbiamo bisogno, di come vengono utilizzate, quali sono i loro diritti, a chi vengono divulgate le informazioni e quali misure di salvaguardia sono in atto per proteggere le loro informazioni.
• Ottenere il consenso - Abbiamo incorporato meccanismi di consenso per ottenere dati personali, assicurando che le persone comprendano ciò che stanno fornendo, perché e come lo usiamo e fornendo modi chiari e definiti per consentirci di elaborare le loro informazioni. Abbiamo sviluppato procedure rigorose per la registrazione del consenso, assicurandoci di poter dimostrare un opt-in affermativo, insieme alle registrazioni di data e ora; e un modo facile da vedere e accedere per revocare il consenso in qualsiasi momento.
• Valutazione dell'impatto sulla protezione dei dati (DPIA): stiamo sviluppando procedure e modelli di valutazione rigorosi per eseguire valutazioni d'impatto che siano pienamente conformi alle GDPRrequisiti dell'articolo 35. Il nostro obiettivo è documentare i processi che registrano ogni valutazione, permetterci di valutare il rischio posto dall'attività di trattamento e implementare misure di mitigazione per ridurre il rischio posto agli interessati.
• Contratti del processore: laddove utilizziamo terze parti per elaborare le informazioni personali per nostro conto (ad esempio libro paga, reclutamento, hosting, ecc.), Abbiamo redatto Accordi del processore conformi e procedure di due diligence per garantire che loro (così come noi), si incontrino e capire il loro / nostro GDPR obblighi. Queste misure includono le revisioni iniziali e continue del servizio fornito, la necessità dell'attività di trattamento, le misure tecniche e organizzative in atto e il rispetto delle GDPR.
• Dati di categorie speciali: laddove otteniamo ed elaboriamo informazioni su categorie speciali, lo facciamo in piena conformità con i requisiti dell'articolo 9 e disponiamo di crittografie e protezioni di alto livello su tutti questi dati. I dati di categorie speciali vengono elaborati solo dove necessario e vengono elaborati solo se abbiamo prima identificato la base dell'articolo 9 (2) appropriata o la condizione della Scheda di protezione dei dati 1. Laddove ci affidiamo al consenso per l'elaborazione, questo è esplicito con il diritto di modificare o rimuovere il consenso chiaramente indicato.

Diritti sull'oggetto dei dati

Oltre alle politiche e procedure sopra menzionate che garantiscono che le persone possano far valere i propri diritti di protezione dei dati, forniamo informazioni di facile Accedi tramite (il nostro sito Web, in ufficio, durante l'induzione, ecc.) Del diritto di un individuo di accedere a qualsiasi informazione personale che rareLife tratta di essi e per richiedere informazioni su: -

• Quali dati personali abbiamo su di loro
• Le finalità del trattamento
• Le categorie di dati personali interessati
• I destinatari a cui i dati personali sono / saranno comunicati
• Per quanto tempo intendiamo conservare i loro dati personali
• Se non abbiamo raccolto i dati direttamente da loro, informazioni sulla fonte
• Il diritto alla correzione o al completamento di dati incompleti o imprecisi su di essi e il processo per effettuare tale richiesta
• Il diritto di richiedere la cancellazione di dati personali (ove applicabile) o di limitare l'elaborazione in conformità con le leggi sulla protezione dei dati, nonché di opporsi a qualsiasi tipo di marketing diretto da parte nostra e di essere informato su qualsiasi processo decisionale automatico che utilizziamo
• Il diritto di presentare un reclamo o chiedere un rimedio giudiziario e chi contattare in tali casi

Sicurezza delle informazioni e misure tecniche e organizzative

rareLife solutions prende molto sul serio la privacy e la sicurezza delle persone e delle loro informazioni personali e prende ogni ragionevole misura e precauzione per proteggere e proteggere i dati personali che elaboriamo. Disponiamo di solide politiche e procedure di sicurezza delle informazioni per proteggere le informazioni personali come SSL, controlli di Accedi, criteri per le password, crittografie e IT.

Se hai domande / dubbi relativi alla privacy, non esitare a contattarci. Le stesse informazioni di contatto possono essere utilizzate per domande relative alle richieste di Accedi dell'interessato, alla portabilità, alla cancellazione, ecc. Le informazioni di contatto sono le seguenti:

rareLife solutions
Attention: Privacy
606 Post Road East, #397
Westport, CT 06880
Telephone (844) 663- 8642
E-mail: [email protected]

Miglioriamo costantemente le nostre politiche e procedure per aderire allo standard e fare un ulteriore passo avanti per garantire che tutti i dati che raccogliamo siano adeguatamente protetti.

Ci sforziamo di essere trasparenti sul modo in cui raccogliamo i dati riguardanti i nostri clienti e forniamo loro informazioni sui dati che abbiamo attualmente. Tutti i nostri team lavorano per garantire che i dati raccolti siano solo ciò che è necessario per fornire il miglior servizio e utilizzino le informazioni degli interessati solo allo scopo di soddisfare tali servizi.

Ultimo aggiornamento: marzo 23, 2020
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