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Anne-Marie Carr

Anne-Marie Carr

Leader della comunità
Fondatore e Direttore Esecutivo
Amiloidosi ereditaria Canada
Ancaster, Ontario, Canada
Mi chiamo Anne Marie Carr e mi è stata diagnosticata l'amiloidosi hATTR nel settembre 2015 all'età di 57 anni. Il mio viaggio con questa malattia è iniziato nella primavera del 2010, quando ho fatto una visita alla mia biblioteca locale. C'erano delle scale che dovevo salire e mi sembrava di svenire. Mi ci è voluta mezz'ora per avere la sicurezza di tornare a casa. Dopo molte consultazioni con i medici e test per condizioni cardiache, asma, virus e altro, cinque anni e mezzo dopo mi è stata finalmente diagnosticata l'amiloidosi hATTR.
 
Fino alla mia diagnosi, non avevo mai sentito parlare di amiloidosi hATTR. Riflettendoci, mi sono reso conto che mia madre aveva avuto sintomi intorno ai 50 anni simili a quelli che stavo vivendo io. Inizialmente, mi sono sentito solo in questo viaggio. Era come avere un ergastolo senza una data di scadenza nota, come vivere con una bomba a orologeria non solo per me, ma per mio marito, mio ​​figlio e tutti i miei fratelli. Sono sicuro che molti di voi compagni guerrieri HATTR si sono sentiti così. 
 
Quello che ho capito è che NON siamo soli. Sono fermamente convinto che avendo Accedi diretto alle informazioni sulla malattia, il percorso verso la diagnosi e il trattamento e le informazioni aggiornate sugli studi clinici, possiamo migliorare i risultati di questa condizione molto reale e spesso fatale. Possiamo e dobbiamo essere i nostri stessi sostenitori per assicurarci di ottenere ciò di cui abbiamo bisogno per vivere al meglio le nostre vite.
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