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Come parlare con la tua famiglia della tua diagnosi di amiloidosi hATTR?

informazione chiave

fonte: ModificahATTR

Anno: 2019

riassunto / abstract:

Parlare con i tuoi familiari della tua diagnosi di amiloidosi hATTR è un primo passo importante nel tuo viaggio verso la malattia. Puoi aiutare i tuoi familiari a comprendere i tuoi sintomi specifici e le opzioni di trattamento a tua disposizione. È anche importante per loro sapere che l'amiloidosi hATTR viene trasmessa attraverso i membri della famiglia (ereditata geneticamente) e che potrebbero essere colpiti dalla malattia. Pianificare in anticipo può aiutarti a semplificare la conversazione. Di seguito troverai alcuni suggerimenti per guidare la tua discussione.
 
Decidi a chi vuoi dire e quando:
Queste conversazioni possono essere difficili, quindi è importante averle quando sei pronto. Non esiste un modo "giusto" per parlare con i tuoi familiari. Puoi:
 
  • Parla con un familiare fidato e chiedigli di parlare con gli altri
  • Incontra i membri della famiglia individualmente per discutere la diagnosi
  • Organizza una "riunione di famiglia" per discutere la diagnosi
  • Per la tua "riunione di famiglia" considera la presenza di un membro non familiare, terapista o membro del gruppo di sostegno per fornire guida e supporto
  • Chiedi al tuo team sanitario di essere presente per la conversazione.
 
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