fonte: Rivista europea di genetica umana

Anno: 2017

autori: Carla Roma Oliveira, Alvaro Mendes, Liliana Sousa

Il ruolo delle generazioni più anziane nelle famiglie con malattie ereditarie è stato riconosciuto e associato alla loro funzione di custodi della storia medica della famiglia. Tuttavia, la ricerca è scarsa nell’esaminare il ruolo che le generazioni più anziane svolgono in termini di promozione della salute e gestione del rischio nei confronti delle generazioni più giovani, il che è particolarmente evidente nel caso di malattie ereditarie geneticamente incurabili come la polineuropatia amiloide familiare (FAP) ATTR Val30Met. Questo studio esplorativo qualitativo esamina i ruoli che le generazioni più anziane svolgono nei confronti delle generazioni più giovani, in termini di promozione della salute e gestione del rischio, nelle famiglie con FAP. Esplora anche il flusso intergenerazionale analizzando chi della generazione più anziana gioca quale/i ruolo/i nei confronti di chi della generazione più giovane. Questo studio adotta la tecnica degli incidenti critici. Il campione comprende 18 partecipanti che hanno segnalato 76 incidenti critici. Le interviste sono state audioregistrate e sottoposte ad analisi del contenuto; i risultati principali suggerivano quattro ruoli svolti dai membri più anziani della famiglia nei confronti dei più giovani: modellare, incoraggiare, informare e sostenere. Il flusso intergenerazionale avviene principalmente tra donne, da madre a figlia, e da individui affetti più anziani a giovani portatori pre-sintomatici. Le generazioni più anziane possono essere coinvolte nella pratica clinica come partner nel supportare i parenti più giovani nelle famiglie con FAP. I servizi di genetica clinica e il sistema sanitario più in generale potrebbero voler considerare questi ruoli e il flusso intergenerazionale di supporto in modo che queste informazioni possano essere utilizzate per massimizzare i comportamenti di promozione della salute nelle famiglie a rischio.

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