fonte: Associazione di studi internazionali

Anno: 2022

autori: Nori, Mukund, Schmitt, Paula, Alexander, Kevin M, Karam, Chafic, Zonder, Jeffrey, Donovan, Daniel J.

sfondo

 Tutti i tipi di amiloidosi sono malattie rare, progressive e potenzialmente fatali che sono difficili da diagnosticare e trattare. La corretta diagnosi dell'amiloidosi è spesso ritardata a causa della natura non specifica dei sintomi e delle diagnosi errate che portano a ritardi nell'inizio del trattamento. Questo ritardo si traduce in un notevole onere medico e finanziario per i pazienti e i loro caregiver. Sebbene gli strumenti standardizzati per la qualità della vita utilizzati negli studi randomizzati controllati forniscano dati utili per gli operatori sanitari che forniscono assistenza ai pazienti con amiloidosi, spesso non catturano completamente la prospettiva del paziente sulla convivenza con la malattia. Inoltre, la pandemia di COVID-19 ha imposto nuovi e talvolta imprevisti oneri su pazienti, operatori sanitari e personale medico. Riportiamo qui i risultati sulle prospettive del paziente, dell'avvocato e del caregiver (PAC) durante le fasi iniziali della pandemia di COVID-19 da una comunità online di persone coinvolte con l'amiloidosi.

Obiettivo 

Per aumentare la nostra comprensione dell'amiloidosi raccogliendo e condividendo l'esperienza PAC. Per colmare le lacune di conoscenza che possono continuare ad aumentare la consapevolezza e la comprensione della malattia dal punto di vista del paziente e del caregiver.

Metodi

È stato avviato il coinvolgimento della comunità dell'amiloidosi oneAMYLOIDOSISvoice.com, una piattaforma educativa online specifica per l'amiloidosi. Le persone sono state incoraggiate a rispondere a sondaggi e sondaggi tramite: un piano complementare di sensibilizzazione sui social e media su Facebook, Instagram e Twitter; Presentare queste opportunità sul Muro Sociale della piattaforma per consentire ai membri registrati di fornire le loro prospettive; Email diretta ai membri registrati.  

Negli ultimi 2 anni sono stati pubblicati 17 sondaggi a domanda singola e 7 sondaggi brevi. Inoltre, sono stati valutati più di 1000 post sui Muro Sociale dei membri della comunità dell'amiloidosi per acquisire informazioni sul mondo reale sull'impatto che l'amiloidosi ha sulle loro vite. Tutti i dati sono stati aggregati e resi anonimi per preservare la privacy degli intervistati. I dati sono riportati come statistiche riassuntive.

Conclusioni

Una comprensione più completa dell'esperienza dell'amiloidosi dovrebbe includere una valutazione dell'impatto della malattia e le sue sfide dal punto di vista del paziente. La nostra capacità di curare l'intero paziente si basa sulla nostra capacità di comprendere il percorso del paziente e le sue implicazioni di vasta portata sulla vita quotidiana di coloro che sono colpiti dalla malattia. I dati qui riportati riflettono le esperienze e le preoccupazioni del mondo reale dei pazienti con amiloidosi e dei loro caregiver. – Questi dati forniscono informazioni su ciò che è importante per la comunità PAC. Sondaggi a domanda singola e brevi sondaggi in una comunità online specifica per la malattia offrono un metodo rapido e semplice per ottenere informazioni sulla vita con l'amiloidosi che non è stata finora pubblicata. Sebbene i risultati possano essere riportati solo in modo descrittivo, sono comunque altamente informativi per coloro che trattano pazienti con amiloidosi. Questo è il primo passo per ottenere un input completo del PAC nella convivenza con l'amiloidosi.

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