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Dai più anziani ai più giovani: promozione intergenerazionale di comportamenti salutari nelle famiglie portoghesi affette da polineuropatia amiloide familiare – una sintesi in linguaggio semplice

informazione chiave

fonte: Le future malattie rare

Anno: 2023

autori: Carla Roma Oliveira, Álvaro Mendes, Isabelle Lousada, Liliana Sousa

riassunto / abstract:

Di cosa parla questo riassunto?

Questo è un riassunto in linguaggio semplice di un articolo originariamente pubblicato sull'European Journal of Human Genetics. L'amiloidosi da transtiretina (ATTR) è una malattia che colpisce il cuore e i nervi delle persone che ne sono affette. Una forma ereditaria di ATTR è particolarmente comune tra le persone di origine portoghese e si presenta principalmente come una malattia neurologica chiamata polineuropatia amiloide familiare (FAP).

Quali sono stati i risultati?

Questo studio ha mostrato l’importanza della comunicazione dalle generazioni più anziane a quelle più giovani, principalmente donne, tra le famiglie portoghesi con FAP. C'erano 4 principali modelli di comunicazione, che erano in generale di supporto e informativi. Questo studio suggerisce opportunità per gli operatori sanitari di aiutare i loro pazienti per quanto riguarda la comunicazione delle malattie ereditarie all’interno delle loro famiglie.

Cosa significano i risultati?

Questo studio ha mostrato i benefici di una comunicazione intergenerazionale positiva quando si parla di malattie ereditarie nelle famiglie.

organizzazione: Associazione delle Case Ferroviarie, Portogallo; Università di Porto, Porto, Portogallo; Consorzio di ricerca sull'amiloidosi, Boston, MA, USA; Università di Aveiro, Aveiro, Portogallo

DOI: 10.2217/frd-2023-0021

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