Letteratura scientifica e testi di educazione del paziente
Dai più anziani ai più giovani: promozione intergenerazionale di comportamenti salutari nelle famiglie portoghesi affette da polineuropatia amiloide familiare – una sintesi in linguaggio semplice
fonte: Le future malattie rare
Anno: 2023
autori: Carla Roma Oliveira, Álvaro Mendes, Isabelle Lousada, Liliana Sousa
riassunto / abstract:Di cosa parla questo riassunto?
Questo è un riassunto in linguaggio semplice di un articolo originariamente pubblicato sull'European Journal of Human Genetics. L'amiloidosi da transtiretina (ATTR) è una malattia che colpisce il cuore e i nervi delle persone che ne sono affette. Una forma ereditaria di ATTR è particolarmente comune tra le persone di origine portoghese e si presenta principalmente come una malattia neurologica chiamata polineuropatia amiloide familiare (FAP).
Quali sono stati i risultati?
Questo studio ha mostrato l’importanza della comunicazione dalle generazioni più anziane a quelle più giovani, principalmente donne, tra le famiglie portoghesi con FAP. C'erano 4 principali modelli di comunicazione, che erano in generale di supporto e informativi. Questo studio suggerisce opportunità per gli operatori sanitari di aiutare i loro pazienti per quanto riguarda la comunicazione delle malattie ereditarie all’interno delle loro famiglie.
Cosa significano i risultati?
Questo studio ha mostrato i benefici di una comunicazione intergenerazionale positiva quando si parla di malattie ereditarie nelle famiglie.
organizzazione: Associazione delle Case Ferroviarie, Portogallo; Università di Porto, Porto, Portogallo; Consorzio di ricerca sull'amiloidosi, Boston, MA, USA; Università di Aveiro, Aveiro, PortogalloDOI: 10.2217/frd-2023-0021
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