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Azione per l'amiloidosi

8510 Guida dell'occhio d'oro
Parker, Colorado, Stati Uniti
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Action for Amyloidosis è un'organizzazione senza scopo di lucro composta da soli volontari che avvantaggia i pazienti, le famiglie e la comunità medica e altre persone colpite da questa malattia rara con programmi energici di sostegno, istruzione e raccolta fondi. L'azione per l'amiloidosi intensificherà lo slancio già generato dai gruppi esistenti che combattono la malattia.
 
In risposta all'enorme bisogno di consapevolezza e in onore della vivace vita e del lavoro di Anne Robinson (1949-2009), amata membro della famiglia, amica, collega e importante sostenitrice dei bambini, il gruppo Action for Amyloidosis ha annunciato la sua formazione in Colorado nell'ottobre 2009. La dedizione di Anne ai bambini del Colorado e la sua lotta coraggiosa mentre combatteva l'amiloidosi, hanno ispirato i suoi cari a sensibilizzare su questa malattia insidiosa e sostenere altri pazienti affetti da amiloidosi e le loro famiglie.
 
In tre anni, questa organizzazione senza scopo di lucro gestita al 100% da volontari ha sensibilizzato in tutto il paese, sviluppato un programma di servizi di volontariato e un programma di aiuto finanziario per i pazienti per coloro che soffrono di amiloidosi.

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