I prossimi passi: la vita dopo la diagnosi di amiloidosi hATTR | oneAMYLOIDOSISvoice
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I prossimi passi: diagnosi di amiloidosi hATTR Life Following

informazione chiave

fonte: ModificahATTR

Anno: 2019

riassunto / abstract:

La diagnosi di amiloidosi hATTR può essere opprimente, spaventosa e difficile da elaborare. Forse ti starai chiedendo: dove dovrei andare da qui? Abbiamo creato questa guida per aiutare te e la tua famiglia a guidare i prossimi passi dopo la diagnosi. È importante sapere che non sei solo e che ci sono risorse disponibili per aiutarti in questo momento difficile. Siamo qui con te in ogni fase del percorso.
 
Trovare un gruppo di supporto
Entrare in contatto con altri pazienti può essere un ottimo modo per affrontare la tua amiloidosi hATTR, poiché:
• Comprendere la malattia grazie alla loro esperienza diretta
• Fornire suggerimenti per trovare il medico giusto, gestire le attività quotidiane con hATTR
amiloidosi e altro ancora
 
Queste interazioni sociali possono aiutare a promuovere la crescita e il cambiamento positivo attraverso il sostegno reciproco.
 
I gruppi di supporto per l'amiloidosi hATTR ospitano incontri locali per i pazienti e le loro famiglie. Forniscono anche risorse educative, come:
• Informazioni sulla ricerca di centri di cura e studi clinici
• Blog personali e di ispirazione
• Informazioni sulla difesa locale o eventi di raccolta fondi
 
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