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La prospettiva del paziente sui sintomi e l'impatto sulla vita quotidiana dell'amiloidosi AL

informazione chiave

fonte: Amiloide: The International Journal of Experimental and Clinical Investigation

Anno: 2015

autori: Lin HM , Seldin D , Hui AM , Berg D , Dietrich CN , Flood E

riassunto / abstract:

Introduzione:

Questo studio mirava a comprendere l'impatto sintomatico dell'amiloidosi delle catene leggere amiloidi (AL) dal punto di vista del paziente.

Metodi:

Sono state incluse quattro fonti di dati: una revisione della letteratura, una revisione dei blog dei pazienti online, interviste ai medici esperti e interviste ai pazienti. I pazienti sono stati reclutati tramite la Amyloidosis Foundation e il medico di riferimento. Sono state condotte interviste telefoniche che includevano domande aperte per l'elicitazione di concetti. È stata eseguita un'analisi tematica per identificare i sintomi e gli impatti. Per caratterizzare il campione sono state utilizzate statistiche descrittive. È stato sviluppato un modello concettuale che descrive l'impatto della malattia e del trattamento.

risultati:

Sono stati identificati duecentosettanta abstract; 10 articoli sono stati ritenuti rilevanti. Non sono stati identificati studi qualitativi e solo tre studi includevano misure riportate dai pazienti. Dieci pazienti hanno completato le interviste (età media 61 [± 8]; 7 maschi). Sono stati identificati oltre 25 segni / sintomi, inclusi affaticamento, debolezza, dispnea, neuropatia, edema, vertigini / vertigini, anoressia, diarrea e costipazione. Gli impatti includevano un ridotto funzionamento fisico e sociale e impatti emotivi, tra cui frustrazione, ansia e depressione. I risultati dei blog e delle interviste agli esperti erano coerenti con i rapporti dei pazienti.

Conclusione:

I sintomi possono variare ampiamente, ma una serie fondamentale di sintomi era comune tra i pazienti. Il modello concettuale derivato da questo studio può essere utilizzato per garantire un approccio centrato sul paziente allo sviluppo del farmaco.

organizzazione: Millennium Pharmaceuticals, USA; Boston Medical Center, Stati Uniti; ICON PRO, USA

DOI: 10.3109/13506129.2015.1102131

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