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Qualità della vita correlata alla salute nella polineuropatia ereditaria da amiloidosi transtiretina: uno studio prospettico e osservazionale

informazione chiave

fonte: Rivista Orphanet delle malattie rare

Anno: 2020

autori: Mónica Inês, Teresa Coelho, Isabel Conceição, Lara Ferreira, Mamede de Carvalho, João Costa.

riassunto / abstract:

La polineuropatia ereditaria da amiloidosi da transtiretina è una rara malattia neurologica pericolosa per la vita che provoca una mortalità considerevole ed è associata a disabilità progressive correlate. In questo studio, abbiamo mirato a valutare l’effetto della malattia attraverso le dimensioni della qualità della vita correlata alla salute, sia nei portatori della mutazione che nei pazienti, per confrontare la qualità della vita correlata alla salute con la popolazione generale, nonché per esplorare la salute fattori prognostici correlati alla qualità della vita dei pazienti, tra cui la progressione della malattia e il trattamento. Questo studio è stato uno studio multi-istituzionale, longitudinale, prospettico, osservazionale su soggetti adulti portoghesi con polineuropatia ereditaria da amiloidosi da transtiretina arruolati nel sondaggio sugli esiti dell'amiloidosi da transtiretina.

 

organizzazione: Istituto di Medicina Molecolare, Portogallo; Centro Andrade per l'amiloidosi familiare, Portogallo; Ospedale Santo António, Portogallo; Ospedale Santa Maria, Portogallo; Università dell'Algarve-ESGHT, Portogallo; Centro per gli studi e le ricerche sulla salute, Università di Coimbra, Portogallo; Università di Lisbona, Portogallo

DOI: 10.1186 / s13023-020-1340-x

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