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Settimana delle malattie rare a Capitol Hill
Giunta alla sua dodicesima edizione, la Settimana delle Malattie Rare a Capitol Hill dà potere e ispira centinaia di sostenitori ogni anno. Le connessioni che stabilisci durante la settimana avranno un impatto sui pazienti affetti da malattie rare per le generazioni a venire.
Ospitato dai sostenitori legislativi delle malattie rare (un programma della EveryLife Foundation for Rare Diseases), l'evento di più giorni riunisce i sostenitori delle malattie rare di tutto il paese per far sentire la loro voce ai membri del Congresso. I partecipanti sono istruiti sulle proposte politiche che hanno un impatto sulla comunità delle malattie rare e hanno offerto l'opportunità di sostenere i cambiamenti politici direttamente ai loro membri del Congresso. Indipendentemente dal legame con le malattie rare o dal livello di esperienza nell'advocacy, tutti sono i benvenuti.
Data:
28 FEBBRAIO – 2 MARZO 2023
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