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L'Orphan Drug Act compie 40 anni: NORD celebra il suo impatto sulle malattie rare
Le persone affette da malattie rare avevano pochissime opzioni terapeutiche 40 anni fa. Ma le cose iniziarono a cambiare con un tratto di penna dall'allora presidente Ronald Reagan nel gennaio 1983, quando firmò l'Orphan Drug Act bipartisan. Il 4 gennaio, la comunità delle malattie rare celebrerà il 40° anniversario dell'Orphan Drug Act (ODA), una legislazione che incentivava le aziende farmaceutiche a destinare maggiori risorse alla ricerca, allo sviluppo e alla distribuzione di terapie per le persone affette da malattie rare, che fino a poi era rimasto 'orfano' dalla comunità medico-scientifica.
La creazione dell'ODA e la fondazione dell'Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari (NORD) sono intrecciate per sempre. I rari pazienti e operatori sanitari che hanno avviato il raro movimento di advocacy - che ha convinto i legislatori a introdurre la legislazione sui farmaci orfani - sapevano che il loro lavoro non sarebbe stato svolto dopo che il disegno di legge è diventato legge. Hanno formato NORD per unificare le voci degli inascoltati all'interno della comunità delle malattie rare con la premessa che una marea crescente potrebbe sollevare tutte le barche.
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