Attraverso la sua piattaforma virtuale, la piattaforma della comunità onevoice https://www.oneamyloidosisvoice.com  fornisce le basi per la collaborazione tra tutti i membri di questa comunità di malattie rare. A rareLife solutions (il creatore di onevoice), crediamo che condividere e imparare dalle reciproche esperienze con le malattie rare consenta a pazienti, operatori sanitari, sostenitori, ricercatori, operatori sanitari e partner del settore di gestire, trattare ed educare meglio sulle malattie rare e sugli stili di vita che li circondano . Dopotutto, il primo passo verso il progresso inizia iniziando la conversazione (specialmente quando ciò di cui stai parlando è raro e qualcosa di cui non tutti hanno sentito parlare)!

 

Comprendiamo che ciò che condividi su di te e sulla tua malattia rara è importante e merita rispetto. Proprio come stai lavorando con i pazienti, i caregiver, i sostenitori, i responsabili della comunità e altri membri sulla piattaforma onevoice per far progredire l'esperienza delle malattie rare, stiamo lavorando con te per fare lo stesso! In qualità di collaboratori in questa missione condivisa, vogliamo essere completamente aperti con voi su come stiamo amplificando la vostra voce e le risorse nella comunità utilizzando la piattaforma onevoice per migliorare l'ecosistema delle malattie rare.

 

Per spiegazioni più dettagliate, leggi i nostri Termini di servizio e Informativa sulla privacy.

 

 

 

Cos'è una piattaforma onevoice?
Una piattaforma onevoice fornisce un forum per la conoscenza e la crescita della comunità per tutti i membri all'interno di un ecosistema di malattie rare, curando i collegamenti a risorse di malattie di alta qualità in uno spazio e fornendo un luogo virtuale per connettersi.

 

Entrare a far parte di una comunità onevoice è gratuito?
Sì, non abbiamo una quota associativa. 

 

Quanti anni devo avere per utilizzare una piattaforma onevoice?
Devi avere almeno 16 anni. 

 

Perché mi devo registrare?
Sebbene l'uso della nostra libreria di risorse attendibili non richieda la registrazione, l'uso completo delle funzionalità del sito sì. Avere un account membro ti consente di personalizzare la tua esperienza onevoice e ti consente di partecipare alle nostre conversazioni sul Muro Sociale, che sono visualizzabili solo dai membri. 

 

Hai bisogno del mio vero nome?
No, non devi condividere il tuo vero nome a meno che non lo desideri. 

 

Quali informazioni sui membri sono visibili agli altri membri della comunità?
Il tuo nome utente, ruolo, pagina del profilo e post sui Muro Sociale sono le uniche cose automaticamente visibili ai membri che hanno effettuato l'Accedi. Puoi scegliere se visualizzare altre informazioni nel tuo profilo. 

 

Utilizzi i cookie?
Sì, utilizziamo i cookie per personalizzare la tua esperienza e per capire come i visitatori si muovono sulla piattaforma. 

 

Tieni traccia del mio indirizzo IP?
Il tuo indirizzo IP è uno dei dati inviati dal tuo browser web al nostro partner Google Analytics. Puoi leggere le politiche di Google qui (https://www.google.com/policies/privacy/partners/). 

 

Raccogli informazioni sui membri?
Raccogliamo alcune informazioni sui membri che utilizziamo con l'intenzione di migliorare la comprensione e le cure per la malattia rara e la sua comunità. 

 

Che tipo di informazioni raccogli dai membri?
Raccogliamo solo informazioni fornite volontariamente da un membro della comunità. Gli esempi includono informazioni biografiche (età, sesso, città), foto e informazioni sulla malattia (sintomi, trattamento, ecc.). 

 

Condividerai o renderai pubbliche le mie informazioni?
Mentre ci sforziamo di utilizzare la nostra piattaforma per far progredire questo ecosistema di malattie, condividiamo alcune informazioni anonime raccolte con collaboratori, persone che lavorano per migliorare onevoice e, soprattutto, voi e la vostra comunità di malattie. 

 

Che tipo di informazioni sui membri non vengono condivise o rese pubbliche?
Ad eccezione di alcune eccezioni molto importanti, non condivideremo il nome, la password, l'indirizzo e-mail o l'indirizzo postale di un membro come input durante la registrazione. Inoltre, non condivideremo la tua data di nascita nel tuo profilo o nei tuoi messaggi privati. 

 

Come vengono condivise le informazioni sui membri che raccogli?
Oltre a segnalare eventi avversi, non condividiamo le informazioni che raccogliamo come punto dati individuale; è combinato con lo stesso tipo di informazioni di altri membri della comunità (in altre parole, aggreghiamo i dati ed eliminiamo le informazioni che potrebbero essere utilizzate per identificare un individuo). Occasionalmente, possiamo condividere estratti anonimi sulla piattaforma onevoice come testimonianze o in altri modi. 

 

Come viene utilizzato il mio indirizzo email durante la registrazione? 
Semplicemente per rimanere in contatto con te su eventi sulla piattaforma, opportunità nel tuo spazio di malattia e qualsiasi domanda o richiesta tu abbia. Puoi modificare le tue preferenze e-mail in mySettings. 

 

Potremmo anche aver bisogno di metterti in contatto con te in caso di emergenza o di seguirti se menzioni un evento avverso. 

 

Esistono garanzie per garantire che la conversazione all'interno di onevoice rimanga sull'argomento?
Forniamo Community Manager qualificati per tutte le piattaforme onevoice che assicurano che il Muro Sociale rimanga uno spazio sicuro, utile e accogliente. 

 

Quanto sei sicuro contro l'hacking?
Utilizziamo livelli di sicurezza certificati HIPAA e HI-TECH per proteggere te e i tuoi messaggi dagli hacker che cercano informazioni che hai scelto di rimanere private (anche se, ti preghiamo di comprendere, chiunque può registrarsi e vedere ciò che hai scelto di mostrare alla comunità) . 

 

Come selezioni le risorse attendibili?
Il nostro team di ricerca è guidato dai nostri consigli di medici esperti, professionisti sanitari, avvocati, pazienti e operatori sanitari che rappresentano un'ampia varietà di prospettive, aree geografiche ed esperienze personali e professionali per informarci sulle risorse di informazione che sono preziose per la comunità. Selezionando un insieme diversificato di esperti, riduciamo anche al minimo i pregiudizi da qualsiasi prospettiva, istituzione o esperienza particolare. 

 

Domande?
Se hai domande o dubbi relativi alle pratiche di informazione di questa piattaforma, inviaci un'e-mail a [email protected], oppure scrivici all'indirizzo sotto riportato. 

 

Ultimo aggiornamento: marzo 23, 2020
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