Carolyn Foulston

Nel 2015 problemi di salute apparentemente non correlati e in aumento, mi hanno dato l'opportunità di ampliare il mio vocabolario. Apertura ridotta della mascella, dito a scatto, mancanza di respiro, frattura dello sterno, polmonite, IgA basse, leggero ispessimento del cuore sono stati molti dei problemi che si sono verificati. Credo che solo perché ho avuto la fortuna di avere il cardiologo giusto il mio vocabolario è cresciuto quando mi è stata presentata la parola amiloidosi. La mente indagatrice di quel dottore, "Perché ha un ispessimento della parete cardiaca senza storia di ipertensione?" gli ha fatto eseguire ulteriori test e indicare una sospetta diagnosi di amiloidosi cardiaca.

All'epoca vivevamo a Kansas City e sono stato di nuovo fortunato perché, perlustrando Internet, ho trovato sia Mayo che il dottor Falk/Brigham/Boston e mi sono messo in contatto con entrambi. Il Dr. Falk non solo ha guardato immediatamente i miei test, ma ha fatto spazio per vedermi immediatamente. Sono volato a Boston, ho fatto una biopsia cardiaca di conferma e ho scelto di fare la mia prima chemio (CyBorD) lì prima di tornare a casa per continuare il trattamento. Alla diagnosi, i miei numeri erano terribili: 8000 NtProBnp, 0.19 Trop T, 180 mg/dL Kappa FLC. Tuttavia, la mia fortuna è continuata. Ho risposto magnificamente alla chemio e quattro settimane dopo, il dottor Rajkumar/Mayo, ha scoperto che la mia Kappa era scesa a 6.7 ​​mg/dL. Ho completato cinque cicli e ho ottenuto una CHR e anche un buon recupero degli organi, lentamente ma è successo.

Ci sono stati alti e bassi, sfide e paura, frustrazione e rabbia durante questo viaggio? Assolutamente! La mia prima remissione è durata meno di quattro anni, il successivo un anno e ora ricevo daratumumab mensilmente. Tuttavia, sono qui, sto bene, e ho avuto più fortuna di molti e sono convinto che man mano che impareranno di più, svilupperanno trattamenti migliori e troveranno più rapidamente i pazienti, più di noi potranno vivere buone vite e con il progresso, muoiono di vecchiaia e di qualche problema completamente non correlato.

Allora perché sono qui? All'inizio non sapevo che esistessero gruppi o sistemi di supporto. Sono stato fortunato a trovare medici e strutture di grande esperienza. Mi hanno spiegato così tanto sulla malattia, mi hanno insegnato cosa fare per eventuali effetti collaterali e perché la restrizione di sodio era importante e come titolare i miei diuretici, assolutamente cruciale perché i medici che curano localmente raramente capiscono parlare di questi problemi. Una volta trovati i siti Web dei pazienti e gli incontri di supporto, mi hanno aiutato in molti modi e ho cercato di condividere ciò che stavo imparando per aiutare gli altri. Non tutti hanno la fortuna di poter rivolgersi a professionisti medici esperti. Aggiungi la lotta per trovare fonti di informazioni accurate e per comprenderle, nonché i test, i loro risultati, gli obiettivi, ecc. ed è tutto travolgente e scoraggiante per i pazienti e gli operatori sanitari. Avere una comunità che condivide ciò che abbiamo imparato, porta informazioni valide e aggiornate insieme all'ottimismo e alla speranza per gli altri è importante e ciò di cui voglio continuare a far parte in ogni modo possibile.

Ho avuto il privilegio di poter parlare con 2^nd studenti di medicina dell'anno alla Tufts University Medical School e anche a una conferenza di cardiologi a San Francisco. Ecco un breve video del messaggio che ho ritenuto importante che i medici ascoltassero: https://www.oneamyloidosisvoice.com/video-visual/message-to-physicians-from-cardiac-amyloidosis-patient/